सन्दर्भः अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको ३४ औं अन्तर्राष्ट्रिय दिवस
 
मणिराज श्रेष्ठ
लेखक पोर्टेज तथा पुनस्र्थापन संस्था नेपाल निर्देशक हुनुहुन्छ ।
"FOSTERING DISABILITY INCLUSIVE SOCIETIES FOR ADVANCING SOCIAL PROGRESS"   अन्तर्राष्ट्रिय नारा
र ‘अपाङ्गता समावेशी समाजको प्रवद्र्धनस् सामाजिक उन्नतिको संवद्र्धन’ भन्ने राष्ट्रिय नाराका साथ अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको ३४ औं अन्तर्राष्ट्रिय दिवस, ३ डिसेम्बर २०२५ नेपालमा पनि विभिन्न कार्यक्रम गर्दै सप्ताहब्यापी रुपमा मनाइ रहेको छ ।
    यस दिवसको पावन उपलक्ष्यमा बिश्वका सम्पुर्ण अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरु, परिवार, अभियन्ता र सरोकारवाला सबैमा सु–स्वास्थ्य, सुख, शान्ति र उत्तरोतर प्रगतिको हार्दिक मंगलमय शुभ–कामना ब्यक्त गर्दछु ।
‘हरेक मानिस प्रतिभाशाली हुन्छ तर यदी तपाइले रुख चढने आधारमा माछाको मुल्यांकन गर्नु भयो भने उसको पूरा जिवन असक्षम हुन्छ ।’ –अल्बर्ट आईन्साटाइन
    जसले जे जस्तो प्रतिबद्धता जनाएको हो त्यसको कार्यान्वयनका लागि त्यतिकै कतिबद्ध भई अगाडि बढ्नु पर्ने देखिन्छ । प्रतिबद्धता जनाउनु कुनै ठूलो कुरो होइन त्यसलाई कार्यान्वयन गर्नु महत्वपूर्ण हो । नेपाल जस्तो विकासोन्मुख देशहरूले अझ यस विषयमा गहन रूपमा गहिरिएर सोच्नु पर्दछ ।
    यसै सन्दर्भमा डाउनसिन्ड्रोम अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरुको बिषयमा संक्षिप्त केहि कुराहरु यहाँ चर्चा गर्ने प्रयास गरेको छु ।
पृष्ठभुमिः
    डाउन सिन्ड्रोम (म्यधल क्थलमचयmभ) एक अबस्था हो र यो अपाङ्गताका परिभाषा भित्र पर्ने एक प्रकारको अपाङ्गता हो । डाउन भनेको एक ब्यक्तिको नाम हो भने सिन्ड्रोम भन्नाले लक्षण भन्ने बुझिन्छ । सन् १८६६ मा ब्रिटिश चिकित्सक म्च। व्यजल ीबलनमयल म्यधलले यस सिन्ड्रोमका विशेषताहरूको व्याख्या गर्ने पहिलो व्यक्ति थिए र उनैको नामबाट यस अवस्थाको नामकरण डाउन सिन्ड्रोम रहन पुग्यो । 
    डाउन सिन्ड्रोम बौद्धिक अपाङ्गता संग जोडिएको एक अबस्थाको रुपमा पनि लिने गरिन्छ । तर, बौद्धिक अपाङ्गतासँग गासिएका अन्य सिन्ड्रोम अबस्थाका ब्यक्तिहरु पनि छन् । जस्तैः  Fragile x syndrome, Williams syndrome, Prader-Willi  syndrome अन्य प्रकारका । डाउनसिन्ड्रोम ब्यक्तिहरुको निम्ति काम गर्ने छुट्टै संस्थाहरु नेपाल लगायत धेरै देशहरुमा छन् । विश्वका धेरै देशहरुमा डाउनसिन्ड्रोम भएका बालबालिकाहरुको निम्ति छुट्टै बिद्यालयहरु पनि संचालनमा छन् । यसका साथै धेरैजसो देशहरुमा डाउन सिन्ड्रोम भएका ब्यक्तिहरू आफैले संस्था खोलेर बिभिन्न कार्यहरु गरिरहेको अवस्था छ । नेपालको सन्र्दभमा, डाउन सिन्ड्रोम अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरुलाईे बौद्धिक अपाङ्गतामा बर्गिकरण गर्ने गरिएको र यिनीहरुको छुट्टै गणना हाल सम्म भएको नदेखिएबाट के कति संख्या भन्ने एकिन गर्न सकेको अबस्था छैन ।
अपाङ्गताको परिभाषा
    अपाङ्गता भएका व्यक्ति भन्नाले शारीरिक, मानसिक, बौद्धिक वा ईन्द्रीय सम्बन्धी दीर्घकालिन अशक्तता, कार्यगत सीमितता वा विद्यमान अवरोधका कारण अन्य व्यक्ति सरह समान आधारमा पूर्ण र प्रभावकारी ढंगले सामाजिक जीवनमा सहभागी हुन बाधा भएका व्यक्ति सम्झिनु पर्दछ ।
परिचय
    डाउन सिन्ड्रोम एक आनुवंशिक अबस्था हो । मानव कोशिकाहरूमा सामान्यतया २३ जोडी क्रोमोजोमहरू हुन्छन् । प्रत्येक जोडीमा एउटा क्रोमोजोम शुक्राणुबाट आउँछ, अर्काे अण्डाबाट अर्थात आमाबाट २३ र बुबाबाट २३ क्रोमोसोमहरू जोडीमा रहेको हुन्छन् । २१ औं क्रोमोजममा अर्काे क्रोमोजम जोड्न गएर अथवा टुक्रा भएको कारणबाट मानसिक तथा शारीरिक विकासमा ढिलाई हुने स्थितिलाई डाउन सिन्ड्रोम भनिन्छ ।
    डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाहरु शारीरिक तथा बौद्धिक विकासमा ढिलाई भएको हुन्छ । जसका कारण अन्य बालबालिकाहरुले जस्तो छिटो सिक्न केहि कठिन भएको हुन्छ । बृद्धि र विकास हल्का, मध्यम र जटिल हुन सक्छ । केही स्वास्थ्य समस्याहरु गम्भीर पनि हुन्छ । सिन्ड्रोमका सबै व्यक्तिहरू लगभग उस्तै देखिन्छन् । तर डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिका र वयस्कहरूको अनुहार र शरीरमा फरक फरक विशेषताहरू पनि हुन सक्छ ।
पहिचान 
डाउन सिन्ड्रोमको पहिचान बच्चा जन्मनु अगाडि र जन्मेपछि गर्न सकिन्छ ।
    बच्चा जन्मनु अगाडी सम्बन्धित चिकित्सकबाट आमाको रगतमा भ्रुणको डीएनए परीक्षण गरेर पहिचान गर्न सकिन्छ ।
जन्मे पछि, अनुहारको विशेषता र बौद्धिक तथा शारीरिक अवस्था हेरेर । यो अबस्था बच्चा बढ्दै जाँदा बढी स्पष्ट देखिने हुन्छन् ।
जस्तैः
डाउन्स सिन्ड्रोम भएकाहरुमा देखिने केही प्रमुख लक्ष्यणहरुः
– गोलो चेप्टो अनुहार, नेप्टो नाक ।
– सामान्य बच्चाको भन्दा कान केहि तल रहेको ।
– औसतमा कम उचाई ।
– सानो चिउँडो, तेर्सो चिम्से ।
– मुख सानो र खुल्ला रहेको ।
– जिब्रो बाक्लो र प्रायजसो बाहिर निकालिरहने ।
– हात छोटो, पञ्जा फराकिलो र औंलाहरु छोटो ।
– हत्केलोमा तेर्सो एक लाइनमात्र धर्का ।
– छोटो र मोटो गर्दन  ।
– चिरापरेको जिब्रो । 
– मांसपेसी तथा हड्डीहरु कमजोर हुने ।
– कुईना र गोली  गांठाहरुका जोर्नीहरु प्रायः लुला र खुकुलो हुन्छ ।
– खुट्टाको पहिलो र दोस्रो औँलाबीच फाटेको देखिने ।
यिनीहरु मध्ये प्राय दृष्टि, दाँत तथा सुनाई लगायतका ज्ञानेन्द्रियहरुमा कमि कमजोर हुन्छ ।
    यी बच्चामा जन्मजात मुटुमा प्वाल (५०%), रगतको क्यान्सर, हाएपोथारोइदिसम (जथउयतजथचयष्मष्कm), आँखा, नाक, कान, घाटी, पेट(आन्द्रा, दाँतसम्बन्धी जस्ता स्वास्थ्य सम्बन्धी समस्याहरू देखिन्छन् ।
डाउन सिन्ड्रोमका प्रकारः
१। ट्रेइसोमी (त्चष्कयmथ ) 
२। ट्रान्स्लोकेसन 
३। मोजियासम (ःयकष्बअष्कm) 
के डाउन सिन्ड्रोम हुनबाट रोक्न सकिन्छ ?
    डाउन सिन्ड्रोमलाई रोक्ने हाल सम्म कुनै उपाय पत्ता लागेको पाइन्दैन। तर यदि तपाइँ डाउन सिन्ड्रोम भएको बच्चा हुने उच्च जोखिममा हुनुहुन्छ वा पहिले नै डाउन सिन्ड्रोम भएको बच्चा छ भने, तपाइँ गर्भवती हुनु अघि सम्बन्धित चिकित्सक संग सल्लाह  गर्न सक्नु पर्छ ।
डाउन सिन्ड्रोम भएका ब्यक्तिमा हुन सक्ने जटिलताहरूः
    डाउन सिन्ड्रोम भएको कारणले स्वास्थ्य अबस्था हल्का, मध्यम वा गम्भीर हुन सक्छन्। केही व्यक्तिलाई उमेर बढ्दै जाँदा थप समस्या हुन सक्छ।
मुटुको समस्या
    डाउन सिन्ड्रोम भएका करिब ५०५ बालबालिकाहरू कुनै न कुनै प्रकारको मुटुको समस्या लिएर जन्मेको हुन्छ । यिनीहरूलाई सानैमा नै शल्यक्रिया गर्नु पर्ने हुन सक्छ ।
पाचन प्रणाली र खाना पचाउन समस्या 
     डाउन सिन्ड्रोम भएका केही बालबालिकामा पेट र आन्द्राको संरचनामा परिवर्तनहरू भएको हुन सक्छन् । जसको कारण पाचन प्रणाली र खाना पचाउन समस्या हुन्छ ।
प्रतिरक्षा प्रणालीको समस्या
    डाउन सिन्ड्रोम भएकाहरूको प्रतिरक्षा प्रणालीमा कमजोर भएको हुन्छ । जसको कारण तिनीहरूमा क्यान्सरका केही रूपहरू र निमोनिया जस्ता संक्रामक रोगहरूको उच्च जोखिम हुन्छ ।
अधिक तौल 
    डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिहरू सामान्य सामान्य ब्यक्तिहरूको तुलनामा अधिक तौल वा मोटो हुने सम्भावना बढी हुन्छ ।
मेरुदण्डमा समस्या
    डाउन सिन्ड्रोम भएका केही व्यक्तिहरूमा घाँटीलाई धेरै टाढा झुकाउने गतिविधिहरूबाट मेरुदण्डमा गम्भीर चोटपटक लाग्ने जोखिममा हुन्छ । 
अल्जाइमर रोग
    डाउन सिन्ड्रोम हुनुको कारणले अल्जाइमर रोगको विकास हुने जोखिम धेरै हुन्छ । यो रोगका लक्षणहरू ५० वर्षको उमेरमा सुरु हुन सक्छ । यसका साथै, डिमेन्सिया प्रायः सानै उमेरमा नै हुन सक्छ । लक्षणहरू ५० वर्षको उमेरमा सुरु हुन सक्छ ।
    डाउन सिन्ड्रोम भएकाहरूमा, अन्य स्वास्थ्य अवस्थाहरूसँग पनि जोडिएको हुन सक्छ, जस्तै थाइरोइड, दाँतको समस्या, कानको संक्रमण, श्रवण र दृष्टि समस्या आदि । यसका साथै चिन्ता, अटिजम, हाइपरएक्टिविटी डिसअर्डर (ब्म्ज्म्)  जस्ता अवस्थाहरू पनि हुन सक्छन् ।
उपचार तथा सुधार
    डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिकाहरू बढ्दो उमेर अनुसार खाने, पिउने,बस्ने, कुरा गर्ने,लाउने, हिँड्ने जस्ता विकासात्मक क्रियाकलापहरू गर्नमा ढिलाई हुन्छ । साथै यस अबस्थाका अधिकांश बालबालिकामा हल्का देखि मध्यम किसिमका बौद्धिक कमजोरी हुन्छ । यसको मतलब तिनीहरूसँग स्मरणशक्ति, नयाँ चीजहरू सिक्ने, ध्यान केन्द्रित गर्ने र सोच्ने, वा उनीहरूको दैनिक जीवनलाई असर गर्ने निर्णयहरू गर्ने समस्याहरू हुन्छन् । 
यस कारण ती बालक ब्यक्तिमा कुनै रोग छ भने रोगको प्रकृति अनुसार समय मै सम्बन्धित चिकित्सकलाई देखाएर उपचार गर्नु जरूरी हुन्छ ।
    डाउन सिन्ड्रोम भएका मानिसको जीवनमा उनीहरूको विकाससम्बन्धी सुधार ल्याई विशेष शिक्षा र उचित स्याहार दिइएमा केही सुधार गर्न त सकिन्छ तर यस्तो अवस्थाको पुर्णरूपमा निराकरण चाहिँ गर्न सकिँदैन ।
बृद्धि र विकासको लागि समयमा नै छिटो प्रतिरोधात्मक कार्यक्रम र विशेष शिक्षा अदिको माध्यमबाट बिभिन्न थेरापीहरू लगायतका सेवाहरू दिन सकेमा, डाउन सिन्ड्रोम भएका बालबालिका र ब्यक्तिहरूलाई तिनीहरूको अबस्था अनुसार सहज जीवन यापनका लागि मद्दत गर्न सक्छ ।   
    एउटा बच्चाको जीवनमा जति छिटो समस्या(ढिलाईपन र अपाङ्गता) पहिचान गरेर शिक्षा वा उपचारका कार्यक्रम शुरु गरियो, त्यति नै छिटोबृद्धि विकास हुन्छ र छिटो पुनस्र्थापना हुन सक्छ ।
निष्कर्ष
    पहिलो र प्रमुख कुरा ऊ एउटा बच्चा हो, जबकि डाउन सिन्ड्रोम भनेको तथ्य दोस्रो प्राथमिकतामा मात्र आउँछ । स्थानिय तह देखि अन्तराष्ट्रिय तह सम्म डाउनसिन्ड्रोम ब्यक्तिहरुको निम्ति काम गर्ने छुट्टै संस्था छ । यसैगरी विश्वका धेरै देशहरुमा छुट्टै बिद्यालयहरु पनि संचालनमा छन् ।
    नेपालको सन्र्दभमा यस किसिमको अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरुलाई १० प्रकारका अपाङ्गता मध्ये बौद्धिक अपाङ्गतामा बर्गिकरण गरिएको छ । तर, अभिभावकहरु तथा यस क्षेत्रमा लागेका अभियन्ताहरुले डाउनसिन्ड्रोमलाई बौद्धिक अपाङ्गतामा नभई छुट्टै रुपमा बर्गिकरण गरेर राख्नु पर्दछ भन्ने आवाज उठाउँदै आएका छन् । लेखक २०४४ देखि निरन्तर अपांगता क्षेत्रमा कार्यरत (बौद्धिक आपाङ्गता भएकाहरुको लागि २०४४ साल देखि संचालित आदर्श बाल विकास केन्द्र बिद्यालय, बनेपा, काभ्रेका संस्थापक प्रिन्सिपल २०७५ सम्म हुन् ।)