2020 October 21/ 11:13: 04am

सविता उप्रेति
संस्थापक अध्यक्ष, विशेष स्कुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्र
अध्यक्ष, राष्ट्रिय युवा पुनस्र्थापना सञ्जाल


– विशेष स्कुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्रले के काम गर्छ ? यसको स्थापना किन गरियो ? 
    जन्मदै बालबालिकाहरुमा हुने अटिजम (अपाङ्गता) सम्वन्धी काम गर्ने उदेश्यले विशेष स्कुल तथा पुनस्र्थापना केन्द्रले काम गर्छ । शिक्षा, स्वास्थ्य र पुनस्र्थापना सम्वन्धी काम गर्ने विशुद्ध गैरसरकारी संस्था हो । ४५ जना बालकालिकाहरुले सेवा लिईरहेका छन् । २ सय ८ जना बालबालिकाहरुले यो सेवा लिएर समाजमा पुनस्र्थापना भईसकेका छन् । अटिजम भएका बालबालिकाहरुका लागि विशेष प्रकारको पाठ्यक्रम अनुसार पढाउनु पर्छ । विभिन्न थेरापीको आवश्यक छ । जब उनिहरु १६ वर्षको पुग्छन् उनिहरुको उमेरमा आउने परिवर्तन र समस्याका बारेमा हामी जानकारी लिन्छौं । उसमा भएको क्षमताका आधारमा सिप मुलक तालिम, थेरापीका माध्यमबाट थप सक्षम बनाउने र सकेसम्म त्यहि रोजगार उपलब्ध गराउने गर्दर्छाै । २ जना बालबालिकाहरुबाट उक्त संस्थाको कार्य शुरुवात भएको हो । अहिले धेरै बालबालिकाहरुलाई सेवा दिन शुरु गरेका हौं । 
    दोलखामा जन्मिएर एसएसली पछि उच्च शिक्षाका लागि राजधानी आएको थिएँ । अध्ययन र केहि लेखन शुरु गरें । त्यस पछि शिक्षण पेशा शुरु गरें । शिक्षण गर्दा गर्दै मैले केहि संचारमाध्यममा काम गरें । ७ वर्ष शिक्षण र पत्रकारिता गरिरहें । पछि जागिरकै सिलसिलामा मैले अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरुका लागि काम गर्ने राष्ट्रिय समाज कल्याण परिषद् अन्र्तगतको राष्ट्रिय अपाङ्ग कोषमा केन्द्र ब्यवस्थापन अधिकृत पदमा रहेर काम गर्न थालें । त्यहि काम गर्ने क्रममा मैले केहि अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरु पहिलो पटक देखें । कतै साङ्गलोमा बाँधेको देखें । कतै अध्ययन गर्न चाहेर पनि नसकेका अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरु फोहोरको थुप्रोमा बसेर अध्ययन गरिरहेको देखें । उहाँहरुसँग साक्षात्कार गर्न पाएँ । मेरो संघर्ष केहि होईन रहेछ । अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरुको जीवन पो संघर्ष रहेछ भन्ने सोच आयो । उहाँहरुलाई सहयोग उपलब्ध गराउने क्रममा उपत्यकाका सुकुम्बासी बस्तिहरुमा रहेका अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरुलाई भेट गरें । अपाङ्ग बालबालिकाहरु कोठा भित्र साङ्गलो बाँधेर राखिएको, अभिभावकहरुले छाडेर हिडिरहेपछि आफ्नै दिसापिसाब खाईरहेको, भोक तिर्खा भए पनि सम्भव नभएका दृश्यहरुले मन छोयो । अटिजम भन्ने विषयमा मैले गुगल तिर खोज्न थालें । केहि गर्नु पर्छ भन्ने लाग्यो । २ वर्ष देखि हामीले हेरिरहेको एकजना बच्चा फोहोरको थुप्रोमा बसेर फालेको पुस्तक पढिरहेको देखेको थिएँ । मैले संचारमाध्यममा त्यो कुरा देखाएँ । त्यसअघि कसैले भर्ना लिन नचाहेको बालकलाई मिडियामा आए पछि २ सय भन्दा धेरै स्कुल सम्पर्कमा आए । उनि अहिले पढिरहेका छन् । शिक्षक पनि भएको कुनै समयको अनुभव पनि थियो । यस्ता बालबालिकाहरुका लागि अध्ययन गर्न विद्यालय खोल्नु आवश्यक छ भन्ने लाग्यो । काम गर्दा गर्दै अफिसबाटै आफ्नै चासोमा ६ महिनाको तालिममा भारत गएँ । अध्ययन विदामा गएको थिएँ । फर्किएर आए पछि यस्तो संस्थाका विषयमा परिकल्पना गरें । अटिजमका बारेमा नेपालमा कतै केहि जानकारी थिएन । 
    घरबाट त्यहि बेला विवाहको प्रस्ताव आयो । स्वभाविक थियो । उमेर बढिरहेको थियो । अफिसर थिएँ । मास्र्टस सकेको थिएँ । विवाहका लागि अभिभावकको चासो स्वभाविक थियो । मसँग भावना थियो पैसा थिएन । संस्था खोल्ने र अटिजम भएका बालबालिकाहरुका लागि केहि गर्ने योजनाका बारेमा परिवारलाई जानकारी गराएँ । विवाहका लागि खर्च गर्ने पैसा मलाई अहिले सहयोग गरिदिनुस् भनें । उहाँहरुले मेरो प्रस्तावमा शुरुमा आनाकानी गरे पनि पछि आफन्तहरु समेतको सहयोगमा ५ लाख रुपैयाँ जम्मा भयो । त्यहि पैसाबाट २ जना छोरीहरुको उद्धार गरी कार्य शुरु गरें । डाक्टर सहित ६ जना कर्मचारीहरु राखेर संस्थाको कार्य शुरु भयो । शुरुमा संस्था दर्ता हुनै सकेन । यस्तो खालको संस्था दर्ता गर्ने र काम गर्ने उदेश्य राखेर संस्था दर्ता भएकै रहेनछ । ओखलढुंङ्गा घर भएर सुकुम्बासीमा बस्ने एकजना बच्चा हाम्रो संस्थाको पहिलो बच्चा हुनुहुन्थ्यो । २०६७ सालमा त्यो काम शुरु भयो । परिवारको हौसला पछि मैले काम शुरु गरेको थिएँ । लगत्तै भक्तपुरमा ८ वर्ष देखि घर भित्र राखिएका बच्चाको उद्धार गरें । त्यहाँबाट शुरु भयो यो अध्याय । 

– सम्भव थियो त्यो सपना सहितको योजना ? 
    थिएन । भर्खर २१ वर्ष लाग्दै गरेको छोरी मान्छे । समाजमा हेरिने र गरिने ब्यवहार पक्कै पनि फरक नै थियो । २ जना भाई बहिनीहरुलाई पढाउन त मलाई हम्मेहम्मे थियो त्यो अर्काे जोखिम र चुनौती थियो । तर पनि मलाई त्यस्ता बालबालिकाहरुलाई दिनभर स्कुलमा राखेर उनिहरुको जीवनमा परिवर्तन ल्याउन पाए हुन्थ्यो भन्ने कुराले घच्घच्याई रहन्थ्यो । त्यो सपना उनिहरुको अनुहारमा आएको खुशीले सम्भव हुँदै गयो । यसमा सबै क्षेत्रबाट सहयोग र साथ मिल्यो । अहिले पनि हामी निरन्तर उनिहरुकै खुशीका लागि काम गरिरहेका छौं । 

– अटिजम के हो ? यसलाई सरकारले कसरी लिएको छ ? 
    नेपाल सरकारले पनि अटिजमसँग सम्वन्धित रहेर केहि नीति नियम बनाएको थिएन । हामीले २०६७ सालमा यो संस्था दर्ता गर्दा पनि यसका बारेमा थाहा थिएन । सरकारलाई पटक पटक यो विषयमा जानकारी गरायौं । सरकारले अपाङ्गता भित्र बौद्धिक, मानसिक र शारिरिक अपाङ्गता भनेर कार्य गरिरह्यो । तर यो फरक खालको अपाङ्गता हो । शारिरीक रुपले चल्न नसक्ने, निश्क्रिय हुने, समाजमा अरु भन्दा फरक स्वभाव देखाउने प्रकृतिका बालबालिकाहरुमा अटिजमसँग अपाङ्गता हो । सानैमा यो कुरा अभिभावकहरुले बुझ्न नसक्दा उमेर बढेपछि परिवर्तन गर्न नसक्ने अवस्था छ । बीचको ७ वर्षमा हामीले अटिजमका बारेमा सचेतना जगायौं । सेवा र सचेतनाका काम ग¥यौं । २०७४ सालमा मात्रै सरकारले अटिजमका बारेमा छुट्टै ऐन र कानुन बनाएको छ । शिक्षा मन्त्रालय मार्फत पाठ्यक्रम नै तयार भएको छ । अटिजम रोग होईन अपाङ्गता हो । जन्मजात नै हुन्छ । जन्मेदेखि नै यसको लक्षण देखिन्छ । १८ महिना देखि ३ वर्षसम्म यसको लक्षण देखिन्छ । आमाको पेटबाटै यसको शुरुवाती हुन्छ । यो निको हुँदैन जीवनभर रहिरहन्छ । पहिचान गरेर समयमै थेरापी, तालिम गराउन सकियो भने उनिहरुको जीवन सहज हुन्छ । अटिजम भएका ब्यक्तिहरु मध्ये १० प्रतिशत ब्यक्तिहरुको क्षमता धेरै हुन्छ । एउटा कुरामा लाग्यो भने लागिरहन्छन । विश्वका प्रसिद्ध ब्यक्ति मेसी लगायतका ब्यक्तिहरु पनि अटिजमको अपाङ्गता भएका ब्यक्ति हुन् । केहि बैज्ञानिक छन् । 
    अटिजम तीन प्रकारका हुन्छन ् । सामान्य, मध्यम र उच्च । तीनै प्रकारका अटिजम भएका ब्यक्तिहरुलाई जीवन सहज बनाउन र आफ्नो जीवन आफै संचालन गर्न कठिन हुन्छ । म के गर्दैछु र कहाँ छु भन्ने चेतना पनि हुँदैन । भात खान हात उठाउनु पर्ने, हिड्न खुट्टा चलाउनु पर्ने विषयमा पनि जानकारी हुँदैन । उच्च प्रकारका अटिजम अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरु त झनै परिवारको बोझ बनिरहेका छन् । त्यस्ता नागरिकहरुलाई उमेर बढ्दै गए पछि सडकमा लगेर छाडिदिने अवस्था पनि छ । सरकारले समृद्ध नेपाल निर्माणका लागि नागरिकहरुको आधारभुत आवश्यकता पुरा गर्न सहयोग गर्नु पर्छ । एउटा संस्था, एउटा ब्यक्तिले लाग्दैमा यो समस्या समाधान गर्न सम्भव छैन । अटिजमका बारेमा फरक फरक बुझाई छन् । बालबालिकाहरुका लागि विशेष स्कुल निर्माण गरी नेपालका विभिन्न स्थानमा यो कार्यक्रम शुरु गर्न सकियो भने उनिहरु समाजमा केहि गर्न सक्छन भन्ने हो । अभिभावकहरुले पनि नबुझेको, अस्पतालमा पनि यसका बारेमा जानकारी नभएको र औषधी खुवाउने, कहिलेकाँहि मन्दिर लगेर भाकल गर्ने जस्ता कार्यहरु पनि भईरहेका छन् । समाज, परिवार र आफन्तको डरमा पनि आफ्ना बालबालिकाहरुका बारेमा भन्ने कुरा हुँदैन । अभिभावकहरुले मेरो बालबालिका फरक खालको रहेछ र उनिहरुलाई अटिजमका बारेमा तालिम लिने र दिने गर्न सकिन्छ । यो सबैमा एकै प्रकारको हुँदैन । ५ प्रकारका अटिजम देखिएका छन् । छोरीहरुलाई फरक खालको अटिजम हुन सक्छ । आफ्नो र सामानहरुको पहिचान गर्न नसक्ने बालबालिकाहरुलाई तालिम दिएर ब्यक्ति आफैमा चिन्न सक्ने, जान्न सक्ने अवस्थामा पु¥याउनु नै हो । ४० जना बालबालिकाहरुलाई हामीले मुलधारका विद्यालयमा पठाएका छौं । आदेशराज काफ्ले पहिलो ब्यक्ति हुन् । उनले नेपालको प्रतिनिधित्व गर्दै एशियामा १ सय १५ देशसँग प्रतिस्पर्धासँग प्रतिस्पर्धा गरेर फर्कनु भयो । अन्य २ जना बालबालिकाहरुले १ सय ९५ देशका नागरिकहरुसँग प्रतिस्पर्धा गरेर नेपाल फर्कनु भयो । आशा धेरै गर्नु भन्दा सामान्य अवस्थामा ल्याएर उहाँहरुको जीवनलाई सहज बनाउने विषयमा बाल्यकाल देखि नै सोच्न सकियो भने अटिजमबाट बालबालिकाहरुको जीवनलाई सहज बनाउन सकिन्छ । 

– अटिजम के कारण हुन्छ ? 
    विश्वमै यसको कारण पत्ता लाग्न सकेको छैन । बंशाणुगत गुण एउटा कारण हो । विषादी मिसाएका खानेकुराहरु खाएका कारण पनि भन्ने छ । गर्भावस्थामा आमाले खाने खानेकुरा, उहाँले प्रयोग गर्ने विभिन्न प्रकारका विषयले पनि प्रभाव पार्छ भन्ने अध्ययनहरुले देखाएको छ । एउटै कारण छैन । अटिजम बढिरहेको छ । विश्वमा १ प्रतिशत नागरिकहरु यसबाट प्रभावित छन् । नेपालमा ३ लाख भन्दा धेरै ब्यक्तिहरु अटिजमबाट प्रभावित हुनुहुन्छ । ४० प्रतिशत बालबालिकाहरुलाई घरमै थुनेर राखिएको छ । 
    यो जुनसुकै क्षेत्रमा, जुनसुकै परिवारमा र जस्तो सुकै अवस्थामा पनि हुन सक्छ । शहरमा अस्पताल छन् समयमै उपचार गराउन सकिन्छ र देखिन्छ । ग्रामिण भेगमा भएका बालबालिकाहरु यो सुविधाबाट बञ्चित छन् । जनचेतना अभाव हुँदा अपाङ्गता सबै प्रकारको एउटै हो कि भन्ने छ । त्यस्तो होईन । अपाङ्गता भएका ब्यक्तिहरु सबै अटिजम होईनन् र अटिजम भएका ब्यक्तिहरु सबैलाई एउटै कोणबाट हेर्न मिल्दैन । छोरीमा भन्दा छोरामा अटिजम धेरै हुन्छ । अटिजमका प्रत्येक बच्चाहरुमा लक्षण फरक हुन्छ । 

– अटिजमका बारेमा स्वास्थ्य संस्थाहरुमा जानकारी छ ? 
    विगतमा थिएन । हामीले पनि भारतबाटै डाक्टर ल्याएर उपचार सेवा दियौं । विस्तारै यो विषयमा जानकारी हुँदै गयो । अस्पतालहरुमा पनि यो विषयमा जानकारी हुन थाल्यो । केहि संस्थाहरु पनि खुलेका छन् । पेप्सिकोलामा भाडामा र ताथलीमा आफ्नै जग्गा खरिद गरेर भवन निर्माण बनाउँदै छौं । नेपालीहरुले एउटा इट्टा अभियानबाट भवन निर्माणको कार्य शुरु भएको छ । हामी देशभर भएका बालबालिकाहरुका लागि सेवा दिने प्रयासमा छौं । सकेसम्म देशभर यस्ता समस्या भएका बालबालिकाहरु भएकाले ७ वटै प्रदेशमा यस्तो विद्यालय खोल्नु पर्छ भन्ने तयारीमा छौं । अहिले बौद्धिक अपाङ्गता र अटिजम भएका बालबालिकाहरुका लागि र शिक्षकहरुका लागि पनि पाठ्यक्रम तयार भएको छ । हामीले हाम्रो विद्यालयका लागि अलग्गै पाठ्यक्रम तयार गरेका छौं । ४५ जना बालबालिकाहरु अहिले हाम्रो विद्यालयमा हुनुहुन्छ उहाँहरु सबैलाई अलग अलग पाठ्यक्रम एक वर्षका लागि तयार गर्नु पर्छ । प्राविधिक, थेरापिस्ट, फिजियो थेरापिस्ट गरी २६ जना कर्मचारीहरु पुरा समय काम गर्नु हुन्छ । एकजना बच्चाहरुका लागि एक जना शिक्षक आवश्यक हुन सक्छ । अन्य विद्यालयका शिक्षकहरुलाई तालिम दिने, जानकारी गराउने र त्यस्ता बालबालिकाहरुका लागि कसरी शिक्षा दिने भन्ने विषयमा तालिम पनि दिएका छौं । आफ्नै भवन निर्माण भए पछि अझै ब्यापक रुपमा सेवा दिने योजनामा छौं । 
– विदेशी सहयोग छैन, सरकारी सहयोग छैन, चल्नुहुन्छ कसरी ? 
    ४५ जना बालबालिकाहरुका अभिभावकहरु धेरै डेरा लिएर हाम्रो विद्यालय वरपर बसिरहनु भएको छ । हामी राति राख्दैनौ बालबालिकाहरुलाई । विहान देखि साँझसम्म हाम्रो विद्यालयमा राखेर साँझ अभिभावकहरुलाई फर्काउँछौं । शुरुमा बालबालिकाहरुले जे सिक्यो वा देख्यो त्यहि भन्छ । त्यहिकारण अभिभावकहरु आवश्यक हुन्छ । हामी उहाँहरुलाई पढाए बापतको पैसा लिदैनौं । हामीलाई विदेशमा रहेका नेपालीहरु, स्वदेशमै रहेका नेपालीहरुबाट सहयोग उपलब्ध हुँदै आएको छ । अभिभावकहरु आफैले पनि डाक्टरको शुल्क, फिजियो शुल्क तिर्नु हुन्छ । हामीले तोकेका हुँदैनौं । उहाँहरु आफैले संस्थालाई सहयोग गरिरहनु भएको छ । हामीलाई पछिल्लो समय सरकारले नीति निर्माणकै लागि पनि सहयोग माग्यो । शिक्षा मन्त्रालय, महिला तथा बालबालिका मन्त्रालय र स्वास्थ्य मन्त्रालयसँग मिलेर नीति निर्माणमा काम ग¥यौं । सघ र प्रदेश सरकारले पनि यसलाई बुझेको छ । बजेट भाषणमा पनि अटिजमका बारेमा तोकेर बजेट आएको छ । प्रदेश सरकारले हामीलाई सहयोग गर्न शुरु गरेको छ । केहि सामाग्री र जनचेतनामुलक कार्यक्रमका लागि सहयोग गरेको थियो भने शिक्षा मन्त्रालयले पाठ्यपुस्तकका लागि सहयोग गरेको थियो । अझै बालबालिकाहरुमा परिचायपत्र पाउन समस्या छ । यस्ता समस्या भएका बालबालिकाहरुलाई अपाङ्ग होईन भनेर सम्वन्धित निकायले परिचयपत्र उपलब्ध गराएको छैन । हामीले तीन तहकै सरकारलाई ध्यानाकर्षण गराएका छौं । तर पनि यो समस्या अझै समाधान हुन सकेको छैन । हामी ब्यक्तिले मात्रै गरेर केहि हुँदैन । सरकारले यस्ता बालबालिकाहरुको अभिभावकत्व लिनु पर्छ । हामी सरकारलाई सहयोग गछौं । 

– १० वर्षको अनुभूति के के भए ? 
    असल  नियतबाट शुरु गरेपछि हरेक काम सफल हुँदा रहेछन् । चुनौती स्वभाविक हो । दिनभर अटिजम बालबालिकाहरुलाई खुशी राखांै भन्ने बाहेक केहि स्वार्थ थिएन । ब्यक्तिगत जीवन बिताऊँ, मोज गरौ रमाईलो गरौ भन्ने सोच भएको भए सायद मेरो अर्काे संसार हुन्थ्यो होला । मलाई त्यसले कहिल्यै तानेन । हामी निरन्तर अटिजमका बारेमा काम गरिरहेका छौं । हाम्रो कामबाट हामी पूर्ण सन्तुष्ट छौं । ११ देशमा हामीले प्रतिनिधित्व गरेका छौं । राष्ट्रपतिबाट सम्मानित भएका छौं । देश र विदेशबाट सम्मान प्राप्त भएको छ । सरकारले यसका बारेमा बुझेर नीति बनायो । बजेटमा समावेश ग¥यो । आफ्नै भवन र जग्गा तयार भएर बालबालिकाहरुलाई शिक्षा दिने योजना हो । यो फरक खालको अपाङ्गता हो भनेर चिनारी भयो । मरेर लैजानु के छ र ? मरेर जाँदा पनि अटिजमका बारेमा यो मान्छेले काम गरेको थियो भन्ने सम्झना होस् । बालबालिकाहरु र अभिभावकहरु खुशी हुन त्यो बाहेक अरु केहि छैन । 
    अहिले हामी प्रारम्भ संस्थाको सहयोगमा भवन बनाउन शुरु गरेका छौं । जग्गा खरिदका लागि विदेशमा रहेका नेपाली र स्वदेशमा रहेका नेपालीहरुले सहयोग पु¥याउनु भयो । ५ करोडको भवन निर्माणको तयारीमा छौं । अधिकांश ब्यक्तिहरुले सहयोगका लागि प्रतिवद्धता ब्यक्त गर्नु भएको छ । आफ्नै भवनमा तालिम, रिसर्च सेन्टर बनाउने र सातवटै प्रदेशमा यो कार्य गर्ने योजना छ । हामी ६० जना आजीवन सदस्य छौ । ५ सय भन्दा धेरै ब्यक्ति सदस्य हुनु भएको छ । विशेष टिम १०÷१२ जना हुनुुहन्छ । त्यसको नेतृत्व गर्ने जिम्मेवारी मलाई दिनु भएको छ । हाम्रो एउटै उदेश्य अटिजम अपाङ्गता थाहा नपाएर जीवनभर थप संकट ब्यहोर्नु नपरोस भन्ने हो । यो अभियानमा सहयोग गर्नु हुने सम्पूर्ण महानुभावहरुमा हार्दिक आभार र नमन ब्यक्त गर्न चाहन्छु । तपाईहरुको परिवारमा फरक लक्षण भएका बालबालिकहरु छन् भने समयमै पहिचान गर्नुस र हामीलाई सम्पर्क गर्नुस् ।